Denne saken sto på trykk i Terrengsykkel #51

– Jeg sang underveis i Terrengsykkelrittet i 2010. Jeg sang på Jan Teigen – Optimist. Da hadde jeg punktert tre ganger og bakgiret slutta å fungere, men til mål, det skulle jeg! Jeg har vel alltid vært flink til å se det positive i ting. 

 

Våren har for alvor kommet, og vi smelter nesten i sola på terrassen i suburbane Vestby sør for Oslo. Fuglekvitter, en gressklipper og søppelbilen danner en vegg med lyd som ikke stemmer med idyllen for øvrig. Det gjør ikke historien jeg får høre heller. Det er ingen selvfølge at mannen som sitter i stolen foran meg skal synge på Teigen´s Optimist lenger. 

Høsten 2012 begynte Brynjar å legge merke til at noe ikke stemte. Han slet med å klikke ut av pedalene, og fikk problemer med å holde balansen på sykkelen. 

– Jeg husker vi arrangerte Norgescup i Son i mai 2013, da gikk du rundt og halta. Vi stod på og jobba, vi ble slitne, og da husker jeg at jeg så det ordentlig at du dro på beinet, forteller Kent Siggerud. Som Brynjar, er han ildsjel i Soon Sykkelklubb, og de to har lagt ned utallige dugnadstimer sammen. Om mulig mer enn før, har nå Kent blitt en av Brynjars viktigste støttespillere. 

– På ett punkt måtte jeg vurdere å krabbe i stedet for å gå. I påska 2013 i fjor vippa det fra å være noe ”jeg må vite hva det er, men jeg kan leve med det” til  ”jeg må vite hva det er, og vi må prøve å få orden på det”. Det var ikke til å leve med da.

Ved siden av Brynjar står en gammel Miyata Elevation 5000. Det var med den han først begynte å sykle i 1992, som postbud. På bagasjebæreren kunne han pakke 100 kilo reklame, og syklet mopedruta på nærmere fire mil. Syklinga ble bare mer og mer gøy, og Brynjar brukte mer og mer tid både i skogen og på landeveien. 

– Jeg sykla Birken og sånn, og så ble det litt rolig, før det tok av igjen i 2003. Etter det har det stort sett vært stisykling det har gått i. Jeg har aldri hatt det beste utstyret, men det er ikke utstyret som teller. Jeg har alltid vært opptatt av å ha det moro på sykkel, og møte andre folk som elsker å sykle. Jeg har aldri vært best, men prøvd på det meste. Da jeg begynte å sykle fulldemper, var det med en Kona Stinky, med masse vandring. En sykkelkamerat av oss sa en gang at vi måtte legge om hele ruta, fordi vi hadde med en freeridesyklist. Jeg sa bare at jeg skal henge med så lenge jeg klarer, så ser vi hva det holder til! 

 

BEGYNNELSEN: Syklinga begynte med en Miyata Elevation 5000, som postbud. (foto: Kristoffer H. Kippernes)

Den positive holdningen til tross, etter hvert ble plagene uutholdelige for Brynjar. 

– Jeg hadde brukket lårbenet noen år tidligere, så først trodde vi at det var årsaken, for det var det samme beinet som var plaga. I juni begynte jeg å bli desperat, og reiste rundt for å finne ut av det. Først tok jeg MR av hele kroppen, og det ble tatt ryggmargsprøve. Jeg mistenkte at det var Borrelia, siden jeg hadde fått flåttbitt for noen år siden. Og da det nærmet seg jul i fjor, fikk jeg beskjed om at de hadde funnet en borreliainfeksjon. 

Brynjar begynte på en penicillin-kur i jula 2013. Han begynte endelig å føle seg friskere, og så lysere på fremtiden. I Januar 2014 fikk han beskjed om å komme inn til ny undersøkelse, og var innstilt på å få en siste antibiotikakur. 

Beskjeden Brynjar fikk var ingenting han kunne forestilt seg. Han burde ha blitt friskere av antibiotikaen, i stedet ga legene han diagnosen ALS, og beskjed om et forkortet livsløp. 

– Det var den svarteste helga i mitt liv. Jeg skjønte jo ikke hva jeg fikk beskjed om. Jeg skjønte at det var alvorlig, men det som skremte meg til slutt, er at livsløpet forkortes så enormt. Jeg tenkte at ”kanskje jeg får 10 år, jeg har god tid”, men når snittet ligger på 3 år… Det gjorde oss sterkere på ett vis, at vi måtte bare takle det. Jeg og frua skreik oss gjennom fredagen og lørdagen. På søndag lagde jeg ei liste over alle jeg måtte snakke med, og begynte å ringe. Jeg fikk letta litt på trøkket, og fikk ut mye tårer. Jeg satt vel 6-8 timer i telefonen den søndagen. 

Mandagen etter han fikk den umenneskelig tunge beskjeden, dro Brynjar til Atle Stubberud og Arild Vegstø hos Soon Bikes.  Beskjeden var klinkende klar, og gjør seg best som sitat: 

– Nå må vi bygge sykkel. Den sykkelen blåser jeg i hvor mye skal koste, og hva som skjer med den. Jeg veit aldri om jeg får sykla på den, men den skal bygges.

Brynjar sa det neppe for å tøffe seg, og pausen som følger er ikke en kunstpause.  

– Det å bygge den sykkelen har holdt meg oppe denne tida, og gitt meg noe annet å fokusere på. Jeg fant en ro, og noe å bruke hodet på, utenom det å være sjuk. 

DRØMMESYKKELEN: En del av Brynjars måte å takle sykdommen på, ble å bygge en stisykkel, helt etter egne spesifikasjoner og ønsker. (foto: Kristoffer H. Kippernes)
LES OGSÅ: BRYNJARS DRØMMESYKKEL

–Syklinga og det å bygge den sykkelen har nesten blitt mere sentral enn før du fikk diagnosen har jeg inntrykk av, skyter Kent inn. 

– For meg virker det som om Brynjar bruker det som en slags terapi. Han har noe å glede seg til og tenke på små detaljer. Det er det som er så kult med sykkel. Driver du med løping har du ikke det spekteret. Her er det spekter fra fysikk til teknikk, design og utforming.  

– Jeg har jo familie, kone og fire unger. Det er tøft for alle, men de sier alle sammen at sykkelen gir meg en friskhetsfølelse. Og det er den følelsen jeg lever og ånder for nå.  

 

Jeg rekker ikke å stille noe oppfølgingsspørsmål, det er ingen kunstpause. 

– Jeg er veldig glad nå i ettertid for at jeg i høst bestemte meg for at jeg ikke skulle hvile meg frisk. Jeg ville sykle. Det ble primært landevei, selv om jeg liker terrengsykling best. Det var en god del tøffe turer, men jeg husker Arild Vegstø sa til meg at man må gjøre det som er gøy. Hoppe over det som er vanskelig, og gjøre det man får til. Så det gjorde jeg i fjor høst. Jeg pressa meg ut på slitsomme stiturer, men jeg sitter jeg igjen med en skikkelig godfølelse fra de. Jeg veit ikke hvor mange flere turer det blir. 

Hans egen refleksjon over egen framtid er skremmende kontant. Vi slipper vanskelig pause denne gangen. 

– Hei! Kjersti, heter jeg! Samboeren kommer ut på terrassen, på vei til prøvesminking til bryllupet. Det er drøye tre uker unna. 

– Blir det et stort kalas?

– Det blir veldig lite. Kun nærmeste familie og venner. Vi har alltid drømt om å ha stort bygdebryllup, men når ting ble som det ble… Vi har booket et sted og de tar seg av alt for oss. 

 

Brynjars sosiale vesen gjør at han har mange rundt seg. I mai 2014 ble det tur til Nesbyen Freeride Camp med sykkelkompisene.   

– Arild Vegstø dro det i gang og sendte meg en tekstmelding. Han spurte om det passet. Jeg bare klinte til. Men jeg skjønte jo at jeg kom til å trenge hjelp. Jeg veit ikke hvor tankene til Arild var, om det var å dra til Nesbyen eller om det var å gjøre dette for meg, men det endte vel kanskje opp med det siste. Vi var en gjeng på fem stykker. Uten de andre rundt meg hadde det ikke vært gjennomførbart. Jeg trengte ikke å gjøre noe. Ikke hente øl en gang. Jeg kunne fokusere alle kreftene mine på å sykle. 

– I Nesbyen hadde jeg ikke klart meg uten de som var med. Det eneste de ikke fikk lov til, var å løfte meg opp når jeg ramla. Det var en greie for meg, det måtte jeg bare få til. Den mestringsfølelsen måtte jeg ha. Før jeg dro til Nesbyen visste jeg ikke hvor mye jeg kom til å klare. Jeg var helt innstilt på at turen dit kunne bli en firedagers tur på en benk, og se på at andre sykla. Men uansett skulle det bli en stor knekk i huet. Den største knekken kom etter den første delen av enduro-løypa i Nesbyen. Når jeg klarte den, og skjønte at det ble sykling, da lå jeg borte ved en fjellvegg og skreik så snørr og tårer rant av glede. Og det skildrer vel hvordan hele den helga var. 

– Jeg traff kjente fra Oslo og folk spurte jo om jeg var skada. De fikk et innblikk i hva jeg sleit med, i stedet for FB-delinga med at jeg har en sjukdom og sliter litt.

– Jeg har vært åpen om sykdommen. Folk tror jo bare jeg har ødelagt beinet. Men hvis jeg ikke sier noe mer, og ikke dukker opp på turer lenger, begynner jo folk å lure. Det er jo ikke bare en dårlig ankel, det er mer. 

 PAUSE: Brynjar tar ei pause etter noen morsomme minutter på sti med sykkelkompis Kent Siggerud. (foto: Kristoffer H. Kippernes)

– Men det som er viktig å få frem er at jeg ikke ser på meg selv som spesiell.  Jeg må bare være positiv hele veien. Sliten og sur kan du være, og lei for at ting ikke går som man vil, men jeg må være glad for alt jeg får til nå. Det er ikke meninga at alle skal få til alt, man må bare ta livet som det er der og da. Jeg gjorde så mye bra på den Nesbyenturen. 

– Og så viser du jo at ikke alt er en selvfølge, sier Kent. Man går jo i seg selv. Man får et utrolig perspektiv på livet. Og det var en sterk helg der oppe, både for oss som var deg nærmest, men også for alle de andre som møtte deg. 

– Jeg hadde et batteri der oppe som jeg ikke har funnet tilbake til i ettertid. Å sykle rundt fire dager på den måten der oppe… Jeg var utmattet hver kveld, men opp neste morgen igjen. Dette hadde jeg ikke hatt sjans til i dag. 

– Legene sa at det kanskje ikke var lurt for kroppen.  Men det var lurt for hodet, så det får bare være. Jeg setter pris på den turen.

– Det er ganske absurd at det siste du gjør før en langhelg med røff stisykling er å sitte med ergoterapeuten og rekvirere rullestol.

Vemodigheten i stemmen hans får ikke hvile lenge. 

– Men jeg fikk bestilt en manuell rullestol med Schwalbe-dekk, da, sier han og ler. Når jeg dro for å prøve, måtte det bli 24” hjul med Schwalbe-dekk.

 

– Hva vil du legge i ordet frihet? 

– Frihet er at du ikke er bundet mot ei klokke, men bare være tilstede. Etter sykdommen klarer jeg nok det bedre enn før, både på sykkelen og i resten av livet. Jeg er mer fokusert nå. Frihet er å komme seg på sykkelen, å fokusere, slippe på og ha det gøy. Flyte på den positive bølga, og ikke få den til å stoppe. Helst være der litt lenger enn du bør, sier han og ler spøkefullt. Alvoret innhenter han fort igjen

– Med sykdommen jeg har nå, er et beinbrudd rimelig kritisk for eksempel. Kroppen har ikke krefter til å bygge opp muskler igjen, så legene syns vel ikke det er så lurt at jeg sykler. Det lureste hadde vel bare vært å sitte og se på. 

– Har du et mer bevisst forhold til frihet og mestringsfølelse nå?

– Jeg har fått et annet forhold til det, for man har mer frihet under ansvar. Ansvar for å passe på at man ikke forkorter livsløpet ytterligere. Kanskje ikke for min egen del, men mest for de andre rundt meg, at jeg ikke er så dum at jeg påfører andre mer smerte og sorg enn det som er nå. Jeg kan ikke komme hjem med et beinbrudd eller havne på sjukehuset av overbelastning.

– Jeg setter meg på sykkelen og da er jeg frisk i noen minutter. Da er det ikke noe gærnt. Frua hadde sagt det en dag jeg dro ut at ”med en gang han setter seg på sykkelen, da ser´n frisk ut”. Det er så herlig, da er jeg den jeg vanligvis….var… 

 

For første gang siden vi satte oss ned, brister det for Brynjar og han klarer ikke å kjempe mot tårene lenger. Stillheten som følger er helt nødvendig. Etter å ha gitt av seg selv og fortalt så lenge, trenger han en pause. 

– Så det gir…. Det er helt… Det er ikke mulig å tenke seg til at det skulle skje en gang 

NYTER HVER METER: Syklinga gir Brynjar en friskhetsfølelse. Slik ALS er, er det risikabelt for han å falle, derfor sykler han helst sammen med venner. Her avbildet med turkamerat Kent Siggerud. (foto: Kristoffer H. Kippernes)

Brynjar tørker tårene, henter seg inn og fortsetter med samme målrettede stemme som før.

– Jeg prøver å unngå å sette meg inn i framtidsutsiktene mine. Å sitte og vente på at jeg skal bli en som puster med pustemaskin,  taler med talemaskin, og styrer maskiner med øya, det… Det må noen komme og gi meg når jeg trenger det. Jeg sa ganske tidlig at jeg kan ikke slutte å lese sykkelmagasiner, og gå over til å lese om hjemmerespiratorer og sånt.

Han erkjenner imidlertid at han kan bruke litt vel mye tid på sykkelen. 

– Frua har vel nesten lyst til å kaste meg på dør når jeg prater om sykkel… Hun har hatt sin tørn med å styre meg og finne en balansegang, og hun har vel måtte svelge noen kameler fordi hun vet hvor mye sykling betyr for meg. Jeg kan risikere å kaste bort energi på sykkel, men det er da jeg ser frisk ut, og det tror jeg gir henne en del. 

Hva jeg påfører mine nærmeste av smerte .. jeg prøver å finne en balansegang. Hadde jeg vært singel og ikke hatt noen rundt meg, tror jeg ikke at jeg hadde vært i live. Å få en sånn diagnose, du er utrolig avhengig av støtten fra familien. Det er tøft og brutalt, men.. det første jeg måtte love frua mi, var å ikke finne på noe dumt. Selvmord, det er utelukka. Den første tida skal jeg innrømme at tankene var der. Er dette noe å oppleve, liksom? spør han åpent. 

– Jeg trodde jeg skulle få piller i alle farger og fasonger til alle tider, men jeg tar ei lita pille to ganger om dagen som er kruttsterk. Den hemmer overproduksjonen av proteinet som sykdommen er. Men det er veldig viktig å få fram: jeg har det ikke vondt. Jeg har bare funksjoner i kroppen som ikke er like sterke. Jeg sliter ikke med å sove. Det som gjør vondt, er feilbelastning av kroppen. Vondt har jeg ikke, og det er viktig. Jeg syns synd på de som har vondt. 

STØTTE: Brynjar bruker ei støtteskinne for å gjøre sykling med venstrebeinet mulig. (foto: Kristoffer H. Kippernes)

– Hvor ofte er du ute? 

– Etter Nesbyen var jeg ikke på sykkelen før 16. mai. Den helga ble litt enhjørning for meg. På 16. mai måtte jeg ut. Jeg tok på meg knebeskytterne og sykla meg en tur, det var kjempeherlig.  Det var slitsomt å dra på seg bunaden syttende mai, men det var verdt det. Så dro jeg ut igjen 18. mai, og det var så herlig. Det har ikke vært mer en tre turer siden Nesbyen. Jeg har som mål å få til én tur i uka. Så lenge jeg ikke har noe annet fremkomstmiddel enn beina, må jeg begrense meg og hva jeg bruker krefter på. I dag kommer jeg vel til å bruke litt mer krefter, siden dere er med, og jeg må vise at jeg duger sier han og ler rått.  

– Det å holde syklinga i live uten å ødelegge meg sjøl for de nærmeste er det det handler om. 

Han reflekterer kort over alvoret i sitt eget resonnement, før han sprekker i et stort smil og spør meg: 

– Skal vi sykle en tur eller?

Bare dager før bladet skal trykkes, får jeg en mail fra Brynjar. 

”Ellers har jeg fått nytt hjulsett. Denne gangen står hjula side om side, men dekk-merket er det samme :-)”

ALS

ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig, og behandlingen er i stor grad symptomatisk, det vil si at man ikke kan iverksette helbredende tiltak, kun tiltak som reduserer symtomene og plagene med sykdommen. Gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3–4 år, dog variasjoner fra 6 mnd. til mer enn 10 år er registrert. Sykdommen debuterer oftest etter 50-års alder. De fleste ALS-pasienter dør pga. sviktende pust/lungefunksjon siden kraften i pustemuskulaturen forsvinner. Det finnes imidlertid eksempler på mennesker som har levd i flere tiår med sykdommen, slik som fysikeren Stephen Hawking. Han fikk diagnosen som 21-åring, men feiret sin 70-års dag i 2012.

Kilde: Wikipedia